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学科建设｜共筑生命防线 点亮希望之光——北京航天总医院血液科举办血友病多学科诊疗学术交流会
为提升血友病诊疗水平，改善患者生活质量，促进科研与临床结合以及推动学科发展，北京航天总医院血液科于8月15号举办“血友病多学科诊疗（MDT）学术交流会”。本次会议旨在通过多学科专家学术交流，提升血友病诊疗水平，推动患者属地化管理和同质化治疗。会议邀请了协和医院血液科王书杰教授、康复科陈丽霞教授、血液科护士李魁星老师，我院党委书记、院长王钢，副院长王海鹏、儿科主任温鸿飞、急诊科副主任韩磊、康复科副主任刘胜达，以及相关科室医务人员参加此次会议，血液科主任常炳庆主持会议。
北京航天总医院党委书记、院长王钢为本次会议致辞。他表示，血友病作为一种罕见病，需要多学科协作的综合管理模式。规范化诊疗体系犹如一座坚固的堡垒，是血友病患者抵御病魔的生命防线。如何进一步筑牢这道防线，让更多的患者感受到安全和希望，是每一位医疗工作者义不容辞的责任和使命。
学术讲座
北京协和医院王书杰教授围绕“血友病的诊断与治疗及中国血友病中心建设”进行了专题分享。他详细介绍了当前血友病诊疗的最新进展及规范化管理经验。他强调，血友病患者的早期诊断和规范化治疗对预防关节损伤、提高生活质量至关重要。当凝血因子替代治疗成为常态，如何帮助患者走出病床的束缚，重新融入社会，成为了每一位在场人员共同思考的问题。王教授的讲解如同一股清泉，滋润着每一位听众的心田，让大家对血友病的诊疗有了更深刻的认识。
北京协和医院陈丽霞教授以“血友病康复的重要意义”为题，阐述了康复治疗在改善患者关节功能、减少残疾率方面的重要价值。血友病患者长期面临关节出血的困扰，反复的关节损伤可导致不可逆的残疾，严重影响生活质量。陈教授指出以“出血的全面预防”和“关节的综合保护”为核心，探讨全病程管理的关键措施，包括早期凝血因子替代治疗、个体化康复方案及多学科协作模式，旨在减少关节损伤，提升患者长期生存质量。加强健康宣教是提升患者疾病认知、改善治疗依从性、减少并发症的关键举措，对实现“早预防、早诊断、规范化治疗”的全程管理目标具有重要意义。
北京协和医院干练而细心的李魁星教授则聚焦于《血友病的护理》，她提出血友病信息登记与随访管理是奠定长期管理基础，规范护理工作流程是保障医疗安全与质量，血友病教育与培训是提升患者自我管理能力，推动科研与政策支持是促进诊疗水平提升。她强调，要将这份温暖人心的护理温度转化为可持续的医疗生态，需要全院多学科的深度协同与合作。只有各个学科紧密配合，形成强大的合力，才能为患者提供更加全面、优质的医疗服务。
讨论环节
在三位教授精彩绝伦的学术讲座之后，会议进入了热烈而有序的讨论环节。我院儿科主任温鸿飞、急诊科副主任韩磊、康复科副主任刘胜达等专家，与各位老师就“血友病多学科协作中的相关话题”展开了深入的探讨。在血友病急性出血处理、康复干预等议题展开深入交流，并与专家一致认为，加强多学科协作、优化转诊机制、提升基层诊疗能力是未来血友病管理的重要方向。
会议最后，我院副院长王海鹏总结指出，血友病诊疗能力的提升需要医院、学会、社会多方共同努力，北京航天总医院将继续发挥区域医疗中心作用，推动罕见病诊疗规范化发展。
2025年北京航天总医院血液病多学科诊疗（MDT）学术交流会在大家的共同努力和热情参与下圆满落下帷幕。本次学术交流会不仅为血友病诊疗提供了宝贵的经验分享平台，也为实现“健康中国2030”目标贡献了力量。未来，随着多学科诊疗模式的普及和医疗资源的优化，血友病患者将获得更高效、更优质的医疗服务。
